23. februára 2017 prišla na svet naša dcérka Tamarka. Celé bezproblémové tehotenstvo sme sa tešili na deň, keď ju z nemocnice prinesieme k staršej sestričke Nelke a vytvoríme z nich tak parťáčky na celý život. Počiatočnú rodinnú idylku však veľmi rýchlo vystriedali pochybnosti, či je s našim najmenším anjelikom všetko v poriadku. Tamarka bola od narodenia veľmi pokojná a k okolitému svetu priam nevšímavá. Spočiatku sme si mysleli, že ide len o akúsi lenivosť, no postupom času sme si začali uvedomovať jej výrazné zaostávanie za detičkami v podobnom veku. V šiestich mesiacoch nedokázala sama sedieť ani sa plaziť. Ako ukázalo neurologické vyšetrenie, dôvodom bola hypotónia a centrálna tonusová porucha. Po tomto zistení sme s Tamarkou absolvovali prvý rehabilitačný pohyb, na ktorom sme sa naučili cvičiť Vojtovu metódu. Napriek dennodennému cvičeniu sa nám Tamarku stále nedarilo rozchodiť, a tak padlo rozhodnutie vyskúšať pobyt v piešťanskom medicínskom centre. Po desiatich dňoch v centre Adeli naša dcérka ožila a konečne sa začala zaujímať o okolitý svet. Na druhom pobyte, ktorý absolvovala v lete, poslušne spolupracovala a pomaly napredovala v ovládaní ručičiek, krku a chrbátika, ktoré ju kvôli hypotónii veľmi neposlúchali. V auguste sme sa na genetickom oddelení dozvedeli nielen pôvodcu hypotónie, ale tiež Tamarkinho psychomotorického zaostávania. Diagnóza znela Angelmanov syndróm, vzácne neurologicko – genetické ochorenie, ktorým trpí len niekoľko detí na Slovensku a nedá sa liečiť. Chýbajúca časť pätnásteho chromozómu spôsobuje spomínané psychomotorické zaostávanie, problémy s koordináciou, strabizmus a tiež epilepsiu. Deti s Angelmanovým syndrómom nerozprávajú, sú schopné naučiť sa len pár slov, a sú odkázané na celoživotnú opateru. Napriek prvotnému šoku, sme boli radi, že konečne vieme, čo našej dcérke v skutočnosti je. Len konkretizovaním jej zdravotného problému jej totiž môžeme poskytnúť rehabilitácie a terapie, ktoré jej pomáhajú napredovať. Cvičíme s ňou dvakrát denne bobath koncept, robíme stimuláciu tvárových svalov, absolvujeme canisterapie, muzikoterapie, rehabilitácie v centre Adeli a tiež chodíme na prechádzky do parku. Hoci je takáto starostlivosť náročná, viditeľné pokroky, ktoré naša Tamarka robí, sú našim najväčším zadosťučinením.